科技护航生命

精准干预启航

     在长治市妇幼保健院，有一个关于小明（化名）的故事温暖人心。小明是一个刚出生的婴儿，通过医院的新生儿筛查项目，他被诊断出患有某种罕见的遗传代谢病。面对这个突如其来的消息，小明的家庭陷入了深深的忧虑之中。然而，正是得益于长治市妇幼保健院作为出生缺陷救助实施单位，小明得到了中国出生缺陷干预救助基金会及时的干预和救助。医院迅速启动了救助机制，为小明安排了专业的医疗团队进行精准治疗。得益于项目提供的先进检测技术和治疗方案，小明的病情得到了有效控制，并逐渐好转。如今，小明已经健康成长，成为了一个活泼可爱的小朋友。他的故事，是长治市妇幼保健院精准医疗和爱心救助的生动写照。

       2024年7月29日，国家重点研发计划“功能性出生缺陷防控救助研讨会”在解放军总医院盛大举行。根据《“功能性出生缺陷疾病病因学研究和精准干预及救助体系构建”项目功能性出生缺陷精准干预及救助单位管理办法》要求，经自主申报、专家评选、结果公示，长治市妇幼保健院成为了全国37家单位中山西省唯一一家“功能性出生缺陷疾病病因学研究和精准干预及救助体系构建”项目功能性出生缺陷精准干预与救助单位，正式肩负起长治地区功能性出生缺陷精准干预及救助的崇高使命！长治市妇幼保健院作为辖区内唯一一家产前诊断与新生儿疾病筛查综合中心，将依托该项目，进一步提升出生缺陷的预防、诊断和治疗水平，为每一个新生命的健康成长保驾护航。

救助对象：

1.年龄在0-18周岁（含）之间；

2.临床诊断患有神经、心血管、消化、皮肤、泌尿及肾脏、五官、免疫及血液、内分泌代谢等8类纳入救助范围的功能性出生缺陷疾病。

3.家庭生活负担重，能够提供低保证、低收入证明、特困证明或村（居）委会等开具的家庭经济情况说明。

4.在长治市妇幼保健院接受诊断、手术、治疗和康复。

救助标准

依据患儿在项目实施单位的诊断、手术、治疗和康复医疗费用自付情况，按照3000元、5000元两档标准予以补助。具体如下：

1.自付3000元（含）-5000元（不含）的，补助标准为3000元。

2.自付5000元（含）以上的，补助标准为5000元。

2021-2025年每名患儿最多可申请4次救助。

上一次救助完成（指患儿收到救助金，下同）后，可申请下一次救助（需重新提交申请资料和按序排队）。

医疗费用补助范围

包括：药费、床位费、诊察费、检查费、放射费、检验费、治疗费、康复费、手术费、输血费、护理费、材料费、输氧费等。

救助流程：

患儿法定监护人提出救助申请流程如下。

（一）线上申请(微信小程序申请)

1.申请救助的患儿法定监护人登陆“出生缺陷干预救助”微信小程序，填写个人信息，绑定手机号完成注册；

2.签署知情同意书和个人承诺书，在线填写《出生缺陷救助项目个人申请表》；

3.上传身份证明材料、疾病和治疗证明材料、家庭经济情况证明材料原件扫描图片（或纸质版照片）；

4.《出生缺陷救助项目个人申请表》提交至长治市妇幼保健院医学遗传科，完成线上救助申请。

     自成立以来，长治市妇幼保健院已累计为超过19万名孕妇进行了产前筛查，及时发现并干预了1万余例高风险案例。同时，新生儿四病筛查已惠及54万余名新生儿，新生儿耳聋基因筛查及串联质谱多种遗传代谢病筛查分别覆盖28万及22万新生儿，有效降低了出生缺陷的发生率。我们不仅是晋东南地区新生儿三级预防的坚实后盾，更是全国首批提供免费耳聋基因筛查、听力筛查及多种遗传代谢病筛查的医疗机构之一，真正实现了“早筛查、早诊断、早干预”的目标。

      在此基础上，长治市妇幼保健院还建立了出生缺陷干预救助示范基地，已累计为136名出生缺陷如苯丙酮尿症、甲基丙二酸血症、小胖威廉综合征、粘多糖病患儿提供了经济援助，救助资金高达124.57万元。每一笔资金，都是对生命尊严的尊重；每一次救助，都是对家庭希望的点亮。

      随着“功能性出生缺陷疾病病因学研究和精准干预及救助体系构建”项目的深入实施，长治市妇幼保健院将继续携手国内外顶尖医疗团队，不断探索和创新，为减少出生缺陷、提高人口素质贡献更多力量。我们相信，通过科技的力量和不懈的努力，每一个孩子都能拥有健康美好的未来！

关注我们，共筑健康防线

让我们携手并肩，关注出生缺陷，关爱母婴健康。长治市妇幼保健院将一如既往地为广大家庭提供高质量的医疗服务，让爱与健康同行！

长治市妇幼保健院医学遗传科联系电话：0355-2052407