我不是装病的撒谎精
“你这个情况，应该是偏头痛……”阿蔓17岁那年，偶然遇到的一个医生说了这句话，仿佛让她从一场充满了痛苦、焦虑和疑惑的梦境中醒来。
“偏头痛?原来我得的病是偏头痛吗?”因为从发育期就开始出现的症状(一侧或两侧的搏动性剧烈头痛，伴有恶心、呕吐、对声光刺激过敏)，阿蔓经常要承受巨大的痛苦。病情发作严重时，会直接影响日常生活和学习，但是由于屡屡被误诊，也由于阿蔓自己和周围的人对这种疾病了解不足，甚至并不认为这是一种病，她没有得到应有的理解和关怀。
“你是在装病吧?”她得到了很多这样的误解甚至嘲讽，并导致间歇性的生活失控，这对一个小女孩心灵和自尊的打击很大，伴随着生理上的痛苦，折磨了她整整十年。“就感觉，我生命中的一部分，消失了……”
5月是全国首个“偏头痛关爱月”，现如今已经成为在社交媒体上小有影响力的达人的阿蔓欣然应邀，用自己的声音说出自己的故事，也表达出了所有偏头痛患者的心声：“别拿偏头痛不当病”。
来自专家的声音和行动
4月20日在山城重庆，2024头痛与感觉障碍学术大会暨第十六届重庆头痛眩晕学术年会隆重开幕，作为国内这一领域的行业权威，中国研究型医院学会头痛与感觉障碍专业委员会主任委员于生元教授发表了致辞，也揭开了5月“偏头痛关爱月”系列活动的帷幕。
于教授在会后接受了《中国妇女报》的专访，讲述了“偏头痛关爱月”发起的初衷，他的声音，也仿佛如同阿蔓遇到的那位医生一样的温柔而坚定：
“偏头痛这一类疾病，就是所谓‘患病率高、疾病负担重’的典型。伴随着生理上的痛苦，生活质量会下降，加上心理负担，也进一步会对患者的家庭生活造成影响。治疗规范性是一方面，患者本人参与度低，对疾病的认知不足，也是影响偏头痛诊疗的重要原因。我们要以疾病为中心，联合社会各方的力量共同应对。”
医者仁心，专业界的声音奠定了对于偏头痛患者科学诊疗和人文关怀的基础：“没事，你只是病了而已，我们会帮助你的。”因此，在5月27日偏头痛关爱日这天，作为解放军总医院神经内科主任的于生元教授，在院内组织发起了一场偏头痛专题义诊活动，现场累积帮助上千名潜在患者了解偏头痛风险，并给出专业的指导意见。在义诊活动中，于生元教授再次接受了《中国妇女报》记者的访谈，并聊到了自己的感受：
“在义诊过程中，发现很多人对偏头痛都存在各种误解，希望可以通过这次偏头痛关爱月让更多人认识和了解偏头痛，并有机会得到规范诊疗。从发起偏头痛关爱月到现在，各地已经有上百家医院积极响应和组织，并在5月份累计落地了上百场偏头痛义诊活动。这些行动只是一次开始，我也期待有越来越多的医院可以成立头痛门诊，给到偏头痛患者更好的服务和关爱，减少生活负担，提高生活质量。”
社会关爱和包容理解
偏头痛这一疾病常见于我们身边，与整个社会息息相关;但是公众又缺乏对这一疾病的了解和认识，甚至有着众多的误解和盲区;众多的偏头痛患者，迫切渴望得到正确科学的诊疗的同时，也能得到更多的关怀和支持。
中国人口福利基金会作为国家卫生健康委直属联系单位，积极响应「健康中国行动2019-2030年」的发展战略规划，针对偏头痛这一慢性疾病，用公益的力量托举起这份有使命感的社会责任，作为发起者之一联合各方力量，倡议发起了5月“偏头痛关爱月”。
“我们认为，开展关于偏头痛这一疾病的公众科普倡导活动，是具有重要的现实意义和社会价值的，这正是我们公益机构最应该奉献力量的时刻，我们就是有信心，让公众首先理解到：偏头痛不是小题大做，而是一种需要我们认真对待的疾病。”中国人口福利基金会的林琳老师向大家介绍到。
全网发声：你不是孤军奋战
如何让更多人看到，让更多人听到，让更多人参与进来，是“偏头痛关爱月”倡议的核心。本次活动得到了专业人士和公益机构的倡导，更收获了媒体的扩声和响应。
《中国妇女报》参与倡导并开展了系列报道;健康报、公益时报、中国慈善家杂志、北京电视台新闻频道等媒体纷纷响应和传播;20余家媒体携手跟进和扩散;30余个微博百万粉丝博主和蓝v媒体账号发布原创内容;知名自媒体Vista看天下也在5.27偏头痛关爱日当天发布了主题宣传视频……
不同的角度、不同的方位、不同的受众群体，并配合平面版、网络版、专家访谈、患者视频等多样的传播形式，累积获得了600万+的话题曝光量，从各个角度将“偏头痛关爱月”的理念传遍传播给成千上万的人。
阿蔓的故事视频在被一次次的点击，于生元教授的倡议在被一层层的传递……越来越多的偏头痛患者通过各类传播内容，回看自己和身边的朋友，重新认识了这个仿佛陌生而又熟悉的疾病。
也有越来越多的人，看到了自己以及身边的亲人朋友的症状，可能是偏头痛患者，给予他们积极的鼓励，引导他们去正规医院确诊并开展科学的治疗。
偏头痛关爱月一直在路上
今年5月是全国首个“偏头痛关爱月”，这是一个将偏头痛患者放在关注核心的关爱月：公益组织在积极行动建设平台，专家们在传播知识和科学诊疗的倡导，患者们在勇敢的发出自己的声音，媒体在主动自发的扩散和报道……值得一提的是，全国27个省的115家医院在5月27日前后开展了义诊活动，帮助潜在患者尽早获得科学诊疗，早日控制好偏头痛。
所有的这一切，都在集中的发出最有力的强音：“别把偏头痛不当病”。但这一切，都还只是我们在路上的第一步。对于尤其是慢性疾病的战役，是人类需要长期面对的问题，一个健康的社会，对于患者的包容和支持不是一个阶段性的活动，而是长期的坚持和耐心。
我们相信，更多的专家和患者会加入我们，更多的媒体和社会组织也都会成为我们的一份子。愿所有的偏头痛患者，都终能在阳光下，露出抒怀的笑容。
