“我们的主页可以设计得更简洁，方便用户更快地查询到所需信息”、“针对信息的更新问题，我们需要更高的自检频率”、“确保有官方文件进行背书”......略显狭小的会议室内，此起彼伏的讨论声充斥在整个空间内。
在厦门大学社会与人类学院，有这样一支社会实践队伍，他们起初由五名青涩的大一、大二学生组成，借由社会实践这一平台逐渐扩充至十人，而整个团队不断磨合、反复讨论、在线下实践中积极了解各类社会保障及慈善公益知识，在浩如烟海的互联网碎片中不断搜寻着与罕见病相关的各类信息。
资料显示，罕见病通常指患病人数占人口总数0.65‰到1‰之间的少数疾病，而根据已有调查及相关数据，目前这类人群普遍面临着医疗费用高、信息漏洞大、缺乏充分援助等问题——通常，罕见病患者及其家庭对有利于自身救助的信息了解不多，难以主动寻求支持，面对高昂的费用及困难的诊往往不知所措。同时，已有的患者组织亦面临着力量弱小、社会影响力不足等问题，难以被同类群体发现。
因双边信息差的存在，需要援助的群体与能够提供援助的主体之间存在着一定的壁垒，为罕见病患者得到有效的救治与帮扶造成了较大的阻碍。可见，于当今的罕见病救助而言，统一的信息披露、充分的资源共享与一定的知识科普是尤为重要的。
起源于“炬阳生生(Torch of Life)”这一大学生创新创业项目，他们由一群厦门大学社会与人类学院的本科在校生(分布于社会工作、社会学、人类学等专业)组成团队，初衷在于立足自身学科特性，结合互联网时代下即时性平台的可及性、便捷性优势，为罕见病患者及其他相关群体与社会组织打造一个非营利公益性的信息检索及科普平台。
在这个暑假，为了更好地了解罕见病群体所面临的信息壁垒现状，为项目本身作更充分的需求调研，他们组成了一支校级重点社会实践队伍，针对罕见病患者进行线下访谈，或深入网络社群展开观察，同时辅以实际的信息搜集与比对，更切实地针对这一情况进行调查，亦收获了诸多有益资料。
“炬阳生生”团队负责人、厦门大学社会工作系2022级本科生许云琪表示：目前，资料已进入了最后的收尾阶段，他们也更加期待平台能够顺利地打造成功，从而为罕见病群体的救治贡献自己的一份力量。
撰稿：厦门大学“炬阳生生”实践队
图源：厦门大学“炬阳生生”实践队
