近日，湖南省邵阳市隆回县司门前镇丰年村12组的肖钦瑶、孙桂兰夫妇逢人便说：“搭帮党的政策好，我儿子皓宝宝18岁以前的学习和生活由政府来救助，彻底解决了我们夫妇俩的后顾之忧”，这是隆回县全面实施唐氏综合征患者救助机制以来的一个缩影。
为全面救治唐氏综合征患者，缓解患者家庭压力，2017年以来，隆回县在邵阳市率先启动唐氏综合征救助试点工作。积极探索和推进“政府主导、部门协作、社会参与、试点带动、项目运作”的工作机制，加强财政投入，融合部门合力。试点工作开展以来，该县为全体唐氏综合征患者提供了生活保障、医疗服务和特殊教育、康复训练，有效保障了患者家庭发展，救助工作取得了显著成效。
严谨设置程序，严格规范运作
该县在程序上严格实行分步操作：首先由乡镇卫生院召开村医动员大会，对县级试点方案进行解读，做好宣传及调查摸底工作；符合条件的对象由本人或其监护人提出申请，并提供三级以上医疗机构的病情诊断证明及染色体检测报告单、相关病例资料、申请人及监护人身份证、户口本，填写好的唐氏综合征患者救助申请表，经乡镇审核签字后上报隆回县卫生和计划生育局；其次由隆回县卫生和计划生育局组织县级专家对申报的材料进行审核，并将审核结果告知对象，对不符合的对象做好解释说明。
按照《隆回县2018年唐氏综合征患者初鉴工作实施方案》规定，从专家库中随机抽取了5位专家，对资料审核符合要求的26名对象进行鉴定，并邀请纪检监察全程参与监督，现场不能确诊的当场抽血送省级进行染色体检查，检测费用由隆回县卫生和计划生育局统一支付。根据省级染色体检测结果，该县初步鉴定共确定22人为唐氏综合征患者。同时，隆回县妇幼保健计划生育服务中心将符合唐氏综合征患者对象的个案资料整理归档保存。
加强部门协作，强化救助实效
该县在救治患者、帮扶患者家庭上，坚持职能部门分工协作、分阶段救助的原则，确保救助取得实效。救助内容主要分为五个方面：一是医疗救助，将唐氏综合征患者康复治疗住院产生的费用纳入医保报销病种和民政重大疾病救助范围，各医疗机构对前来就诊的患者建立档案，患者享受建档立卡贫困人员医疗待遇。二是生活保障，将患者及患者家庭相应纳入城镇或农村最低生活保障范围，纳入残疾人救助相关项目，将困难家庭的患者纳入临时救助保障范围，年底由乡镇人民政府给予一定的临时救助。三是特殊教育，指导7-18岁患者在相应机构接受特殊教育（县内特殊学校实行全免费），特殊学校安排专人负责患者的生活学习。四是就业支持，对成年后具有劳动能力的唐氏综合征患者和贫困家庭唐氏综合征患者家属优先安排相应的临聘工作岗位。五是康复训练，建立唐氏综合征患者康复训练绿色通道，及时与县残疾人联合会定点机构对接，组织7岁以下患者到县残疾人联合会定点机构进行免费康复训练（每年免费费用12000-15000元）。
截止目前，已有6人享受最低生活保障、残疾人两项补贴保障，8人已在隆回启智聋儿康复学校及邵阳市残疾人康复中心接受康复训练，2人在隆回县特殊学校接受特殊教育，实行全免费。（江劲辉 曾文 胡方 肖剑成）
小贴士
唐氏综合征，亦称先天愚型，就是“21三体综合症”，简记作DS。唐氏综合征是人类最常见的一种染色体病，由于在配子期或合子期细胞内多了一条21号染色体所致。智力发育不全，生长发育迟缓是唐氏综合症最突出最严重的表现，目前无有效治疗办法，给家庭的生活、发展带来无穷的拖累和痛苦。
